日本ダウン症協会
群馬支部
ＪＤＳ群馬支部
群馬支部の紹介
本会は、1988年（ 昭和63年10月 ）、ダウン症のある子どもの親の会として発足しました。子どもたちのすこやかな成長と、人として尊ばれる為の、本人及び家族の福祉の向上を 計ることを目的として活動しています。
2024年6月現在、会員は110家族となり、本会の活動を支えてくださる賛助会員は39 名を数えています。県内全域（ 一部足利市周辺を含む ）の4歳から40代の会員が、幼児・小学部、中学・高等部、青年部に属し、それぞれのニーズに合わせた活動を行っています。
主な事業として、群馬県障害児子育て支援事業の助成を受けて年に２回のセミナーや集団療育を行っている他、機関紙を発行しています。また、ダウン症巡回セミナーは、群馬県共同募金会の助成を受けて実施しています。
現在はコロナウイルス感染症の流行に伴い活動を見合わせておりますが、合宿やバス旅行、クリスマス会、雪あそびバスツアー、観劇など、子どもたちの楽しみな行事も盛りだくさんです。
私たちは、子どもたちの健やかな成長と、生き生きとした暮らしを願って、親の会を結成しました。
35周年を迎えた群馬支部ですが、発足当初に掲げた４つの理念を忘れることなく、これからも子どもたちがより暮らしやすい世の中になるよう活動を続けてまいります。
1つ、自分達のように手さぐりで子育てをしなくてもよいように必要な情報を得るため
2つ、親達が共に学び合う仲間づくりのため
3つ、地域に知ってもらう啓発のため
4つ、本人が生活していくために必要な環境を整える活動のため
１９８８年（ 昭和６３年１０月 ）親の会設立時の親達が目指したもの
◆ 日本ダウン症協会群馬支部理念 ◆
ダウン症って？！
ヒトは、１番から２２番までの番号のついた染色体を各２本ずつと、性別を決定する性染色体
（ＸやＹ染色体)２本の、計４６本の染色体を一つずつ細胞の中に持っています。
ヒトは、次の世代に親の情報を伝えるために減数分裂を繰り返して親の半分の遺伝情報（２３本：１番から２２番までの１本ずつと性染色体１本）を精子や卵子（配偶者）の中保存しています。この過程で２１番染色体の分離がうまくいかず（不分離）、配偶子内に２１番染色体が２本とも残る場合があります。
このような配偶子（２１番が２本）と通常の配偶子（２１番が１本）が出会い、受精卵を形成すると、２１番染色体を３本もつダウン症候群（トリソミー型）の赤ちゃんが生まれる可能性があります。
トリソミーとは「３本の染色体」ということを意味し、大部分のダウン症候群（９５％）は、こ
のタイプです。
（稀にモザイク型、転座型などもあります。）トリソミー型、モザイク型（発症機序は割愛）は、偶然発症するものであり、「両親の染色体は異常なし」と考えるのが普通ですので、染色体検査は必要ありません。
また、妊娠中に起きた出来事（風邪を患った、薬を飲んだ、少量の飲酒・喫煙など）の多くもダ
ウン症候群の発症とは無関係なので、心配ありません。
ダウン症候群は、世界中のどの国でも、一定の割合（出生７００～１，０００人に１人）で生まれており、見通しのある子育てを行う上での有用な臨床情報も豊富な、頻度の高い染色体異常症のひとつです。
※ご協力いただいた医師
元群馬県立小児医療センター 遺伝科 吉橋博史先生
ダウン症のあるひとたちの特徴
□体の発達や知的能力の発達がとてもゆっくり。
□関節や筋肉が極端に柔らかい（関節の可動率が広く、筋肉がつきにくい）
□合併症を伴うことも多い（心臓、目、耳の病気）
□体温を調節する自律神経がうまく働かないために、手足が冷えやすい（しもやけや唇が割れてしまうことも）
どんなことが必要なの？
□合併症については、早めに医療機関を受診したり検診を定期的に行い、健康管理に気をつける。
□発育については、筋肉がつきにくいことに対し、０歳児からの赤ちゃん体操を行うなど、親子遊びを通して、動く楽しさに興味を持てるようにする。
□知的能力については、その子（その人）の不得意とするところを専門家に相談するなど、その年齢に応じた支援を受ける。
支援活動
●ダウン症巡回セミナー
群馬支部では支援活動の一環として、親御さんが我が子の障がいについて学ぶ『 相談支援』(旧子育て教室)や援助者の方々により深くダウン症について知っていただくための『 ダウン症巡回セミナー 』を行っています。
『 ダウン症巡回セミナー 』は、『 相談支援室 』(旧子育て教室)に通う親御さんが、子どもたちの支援に係わる保育園や学校の先生にも障がいの特性を知って貰いたいという願いにより、2013年から始まりました。
ダウン症に関する知識と相談支援の経験のある支援室相談員が講師として出向き、ダウン症の特性を伝え、子どもたちの発達の可能性を引き出す相談支援を行っています。更に、就労や日常生活に関する成人期の相談支援について、行政や福祉事業所などの従事者や福祉・看護系大学等の学生を対象に具体的な援助方法など、様々な事例を交えながら情報の提供をさせて頂いています。
また、2019年度からは群馬県共同募金会の助成を受けて実施しています。
2023年度は、行政機関や放課後等デイサービス、福祉事業所、看護系大学等で、11件の巡回セミナーを開催しました。今後は、成人期以降の相談支援の充実を視野に入れた活動を目指してまいります。
●相談支援室（旧子育て教室）
ダウン症児・者の成長過程の特性を伝えながら、生後間もなくから成人期までの本人自身に必要な支援を親御さんと一緒に考え、バランスの良い成長に繋がるようにお手伝いをしています。親御さんが願うことは、社会の中で生活していくために必要な発達です。それは、お話ができ、お友達と遊ぶことができるに始まり、食事や着替えなどの身の回りことができるようになる、という身辺自立を促すことです。
親たちの願いから、総合的な子どもの発達相談ができる場所として、親の会としては数少ない「療育教室」を1993年に立上げました。2001年には「お父さんお母さんのための子育て相談室」、2017年には「子育て教室」、2024年には『相談支援室』と名称を変えて運営しています。
『相談支援室』では複数の相談員が担当します。本人自身の成長にとって、大切なコミュニケーション力や物事の理解力、運動機能や日常生活動作などがバランス良く発達していくことを目指しています。
1人1人の成長過程に沿った必要なかかわりを一緒に考え、本人の持つ能力を使ってより良い成長が成し遂げられるように支援をしています。
また、平成28年度から成人期の勉強会が始まりました。ダウン症という障がいによる感覚の弱さからくる行動の特性を家族が知ることで、本人がわかる生活を営んでいけるように一緒に考えます。
・勉強会 ダウン症の特性を理解し、子どもの発達に必要なかかわりをテーマに沿って事例を交えながら学びます。
テーマの例 「ことばを引き出すかかわり」
・集団療育 子どもの育ちにつながる親子あそびや集団あそびをします。
日程やテーマは こちらからお願いします。
集団療育の一部は、群馬県障がい児子育て支援事業の助成金を受けて活動しています。
●サービス担当者会議立ち合い
障害者総合支援法に基づき、幼児期から成人期に至るまでの本人たちにとって必要な支援が得られることを目的として、相談員が会議に参加し「 障がいによる感覚の弱さからくる行動の特性 」などの情報を伝えるお手伝いをします。
●訪問相談
本人たちが生活する様々な場所 ( 児童発達支援事業所、保育園、幼稚園、認定こども園、学校、特別支援学校、放課後等デイサービス、福祉事業所など ) へ相談員が出向き、そこで支援にかかわる方と質疑応答形式を中心として相談に応じます。
入会について
会費について
- 年会費６０００円
（途中入会は月割り計算１ヶ月５００円）
☆４月から翌年の３月までを1年として計算をします。
例）５月に入会の場合：５月から３月までの
１１ヶ月×５００円＝５５００円
入会されると
- 日本ダウン症協会本部発行の会報JDSニュースが毎月ご家庭に郵送されます
- 会員一斉メールに登録されると、日本ダウン症協会本部からの情報や会員向け群馬支部たよりやお知らせ等が届きます
- 年に２回のセミナーや交流会など、群馬支部の様々な行事に参加できます
相談室Q＆A
～ Q&Aの目的について ～
子どもの成長を支える保護者や大人のかかわり方は、日常生活における行動や物事の理解に大きく影響します。
Q&Aの事例を通して、子供の発達や親子関係の構築に役立てて頂けるようお願いします。
相談支援室（旧子育て教室）相談員
Q：質問： 小学校低学年
ひらがなの書き方を家で教えて書けるようになったので、教えるのをやめてしまいました。学校
の授業などで、ひらがなを書いていたので気にしていませんでしたが、ある日お風呂場の曇った
鏡にひらがなを書く様子を見ていると、書き順が違いました。書き順が違うたびに直すのですが
定着しません。ひらがなの書き順が身に着くように教えたいのですが、どのように教えていけば
良いでしょうか。
A：答え：
形はわかっているのですが、書き順までは理解してなかったのかもしれません。順番の理解が
身につくようにすることを提案します。
「上、下」「前、後」は、わかるお子さんですが、何番目はわからないということですので、先ずは、「上、まん中、下」「前、まん中、後」を教えてください。
次に、5までの数がかぞえられるということですので、家での生活で順番がわかる機会をつくります。
Q：質問：中学生女子
突然、生理になってしまった時の話しです。生理がきてもう3年が経ちます。トイレに行って生理になった事に気付いて、先生に伝えるまでは出来るのですが、その後の「ナプキンを持っていない」までの話しは出来ません。
どうしたら良いですか？
このような事は、経験と失敗を重ねてわかるようになるのでしょうか。
A：答え：
生理に関しては失敗させたくないことの一つです。
経験と失敗から学ぶより、練習して教えていく方がお子さんにとって分かり易いです。（失敗を減らしていく）
先生に生理になったことを伝えられるお子さんですので、お母さんとの言葉のやりとりで、言えるように練習することを提案します。
例：生理になってない時に話題にします。具体的な言葉が言えるように導きます。
お母さんがお子さんに言います。
「学校で生理になりました。」「でもナプキンを持っていません。」
「先生にナプキンくださいと言います。」
続けてお母さんが言います。
「では、問題です。」「学校で生理になりました。」「でもナプキンを持っていません。」「先生に何て言いますか？」
それを聞いたお子さんが『ナプキンください』と答えます。
以上の話題を時々出してお子さんが先生に言えるように練習してみてください。
Q：相談 成人相談
歩行姿勢についての相談。
立っている時は猫背になっています。歩く時は足をずって歩き足の運びが左右で違い、よく見ると体が左右に揺れています。姿勢を直そうと鏡に立ち姿を写して「頭、真っ直ぐかな。肩、真っ直ぐかな。」と声をかけたりしましたが直りません。このような状態が学童の頃からずっと続いています。
歩行姿勢を改善したいのですが方法はありますか。
◆聞き取りによるお子さんの情報
〈 椅子に座っている時の姿勢はどうでしょうか 〉
立っている時ほど気になりませんが、食事の時に前かがみになり猫背になっています。
〈 立っている時の姿勢について幼児期から現在までの様子を教えていただけますか 〉
小学生までは猫背ではありませんでした。中学生頃から猫背だと感じることが増え、高等部や卒業後に猫背が気になるようになりました。
〈 歩く様子についても同様に教えてください 〉
幼児期から靴を地面にすって歩く傾向にあり、靴底がすり減りました。足の運びの左右差と体の左右の揺れは、幼児期から少し気になる事がありました。
〈 足をずって歩き、足の運びが左右で違うということですが、靴を履かない時の歩く様子はどうでしょうか 〉
靴を履かない家の中では、ずって歩いている感じはありません。
〈 学校などでの運動面の様子はわかりますか 〉
スイミングに小学1年生の8月から中学3年まで通い、その後、高等部1年から２年までスポーツクラブに通っていました。縄跳びは保育園でやっていたこともあり、小学１年生から少しずつ練習をして跳べるようになりました。
〈 頸椎の検査や歩行姿勢について整形外科などを受診したことがあれば教えてください 〉
幼児期に頸椎検査を受け、特に心配ないでしょうと言われましたが、その後は受診していません。
歩行については、午前中いっぱい散歩をしていた保育園の頃が一番歩いていました。小学校ではチャレンジタイムがあり毎日走り、中学では帰り道を35分から40分歩いていました。高等部では、バス停から家までを歩き、朝のトレーニングもしていました。卒業後は、土日の散歩だけです。
A ：答え
歩行の時に足の運びが左右で違うことや体が左右に揺れていることなどから、足首を使ってバランスよく歩くことが難しいと考えられます。成長期である幼児期から学童期にかけて遊びなどを通して、生活動作に必要な体づくりが出来ると良いのですが、成人女性ということですのでお母さんと一緒に楽しみながら生活動作に必要な身体の維持・改善に繋げることを提案します。体を動かすことで体幹が少しずつ鍛えられ姿勢が改善できると考えられます。
Q : 質問 : 小学校高学年
毎日、母親と一緒に歩いて登下校しています。1年生の頃から下を向いて自分の靴を見ながら歩いているように見えます。
母親と手を繋いでる時は母親の顔を見たりして顔が上がります。道路を渡る時は、足を止めてから顔を上げ左右を確認します。トラックのような大きな音がするとそちらを見るために顔を上げます。何度か友達や校舎の角にぶつかりそうになった事もあります。マラソンや走る時、スーパーでの買い物では顔が上がっています。
顔を上げて周りを意識しながら歩き続けるようになって欲しいです。
A : 答え :
手を繋いで歩く時は、お母さんを意識することができています。また、道路を渡る時やトラックの音が聞こえた時にどうするのかを教えてきたので行動できているのでしょう。
さらに、これまでの経験の積み重ねからスーパーが買い物するところであると、わかっている場合にも行動できています。
以上のことから、学校まで意識して歩いて行くことができるようになることを提案します。
例：お子さんと一緒に学校に向かって歩いている時に、学校についてからのことがイメージできるような話題にします。
お母さんがお子さんに言います。
『学校に行くと○○先生がいるよ』
『おともだちがいるよ』
『校門が見えたね』
声かけはお子さんがイメージできることばにするとわかりやすいです。
賛助会員のお誘い
当会は、子どもたちのすこやかな成長と、人として尊ばれる為の、ダウン症児者等及びその家族の福祉の向上をはかることを目的に活動をしています。賛同してくださる皆様のご支援によって、活動を続けることができています。私たちの活動に賛同してくださる地域の皆様、また子どもたちがお世話になっている病院、保育園、幼稚園、こども園、各学校、療育機関、福祉事業所、作業所、企業の皆様、そして、きょうだいや親戚、友人の皆様、賛助会員として私たちの活動をご支援ください。賛助会員としていただいた年会費は、目的に沿って大切に活用させていただきます。
○賛助会員 年会費 2,000円
入会方法
件名を『 賛助会員希望 』として『 ご住所、お名前、お電話番号 』をご記入のうえ、お問い合わせより送信してください。 ご記入していただいたご住所に群馬支部の資料と会費のお振込用紙を送付させていただきます。 その後のお振込をもってご入会となります。
・年4回発行の機関紙「群馬支部たより」を郵送にてお届けします
皆様からの温かいご支援を心よりお待ちしております。
お問い合わせ
ご入会、ダウン症巡回セミナー問い合わせ、賛助会員ご入会など、各種お問い合わせはこちらからお願いいたします。
ご相談窓口
ご相談については、群馬支部相談員までメールでお願いします。
詳しくカウンセリングするため、その後の対応は電話番号をお伝えし電話にて応対させていただく形となります。
その際の通信費は相談者負担となりますことご了承ください。
〈 記載内容 〉
件名：ご相談
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〈 宛先 〉jds.gunma.48@docomo.ne.jp
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